Jolanda is een jongedame van 16 jaar en de helft van een tweeling jongen/meisje.
Ze hoopt dit jaar haar VMBO af te ronden.

Op Zaterdag 17 April 2010 zal in Frankrijk voor de 6e keer een dag worden georganiseerd voor families die te maken hebben met een zeldzame chromosoomafwijking.

De Valentin A.P.A.C. Familiedag in november vorig jaar heeft geen deelnemers t.n.v. het Triple X Syndroom gekend.

Linnet is een jonge vrouw van 21 jaar.
Diagnose op kinderleeftijd.

Op zondag 28 maart 2010 organiseren wij weer een Familie Contactdag in België.

Ditmaal is als locatie Technopolis in Mechelen gekozen.

Technopolis is een wetenschappelijk doemuseum, met voor elk wat wils.
We kunnen elkaar tussen 10.30 en 17.00 uur ontmoeten in zelfbedieningsrestaurant Gigabyte.

Debby is een volwassen vrouw met het Triple X Syndroom, moeder van een dochter en inmiddels zwanger van een tweede kindje.

Stephanie Scoville is een Amerikaanse fysiotherapeute en werkt veel met kinderen die hypotonische problemen (lage spierspanning) hebben. Hypotonie komt ook bij Triple X wel voor.
Stephanie werkt bij de " Clinical Associates of the Finger Lakes".
Zij gaf ons toestemming haar presentatie over dit onderwerp te publiceren.

De Amerikaanse KS&A vereniging is met een onderzoek gestart om inzicht te krijgen in de belangrijke aspecten die nodig zijn in/bij het uitleggen van de Triple X diagnose aan meisjes/vrouwen.
Welke behoeften leven er als je net hoort dat je dit syndroom hebt.
Deze informatie zal vervolgens, gebundeld als folder, gepresenteerd kunnen worden.

Meer info:

Unique, de vereniging voor zeldzame chromosoomafwijkingen uit de UK, heeft een nieuwe en zeer uitgebreide folder over het Triple X Syndroom ontwikkeld en sinds kort openbaar gemaakt.
Het is zeer zeker de bedoeling om deze informatie in het Nederlands te vertalen t.z.t.
Klik op deze link voor de folder

Contactgroep Triple X Syndroom wenst al zijn leden en websitebezoekers een Fijne Kerst en een Gelukkig Nieuwjaar.

Dank aan alle medewerking die we ondervonden het afgelopen jaar.

Thea en Ida

In Maart 2008 startte men in de UK met een onderzoek naar de ontwikkeling van kinderen met een extra geslachtschromosoom.
Er hebben 55 XXX meisjes aan deze studie deelgenomen.

Klik op onderstaande link voor het Engelstalige verslag.

Afgelopen zaterdag werd, ditmaal in Leuven (België), voor de 3e keer een dag ten behoeve van het Triple X Syndroom georganiseerd.
Dit keer waren er een aantal sprekers uitgenodigd.
Totaal hadden zich 17 gezinnen aangemeld.
Het werd een byzondere en geslaagde dag.

Klik op de link hieronder voor een samenvatting van deze dag.

Dit Engelstalige verhaal is geschreven door haar moeder Alexandra.
Céline is 7 maand oud.
Beiden wonen in het Midden Oosten.

Facebook is soortgelijk aan Hyves.
Dit betreft een Amerikaanse mailgroep.
Meer informatie via deze link

Zaterdag 28 november 2009
10.00-18.00 uur
à l'Espace des Calandres à Éragny sur Oise (95)

Voor leden, én hun families, van deze vereniging voor chromosomale aandoeningen

UZ LEUVEN organiseert op 21 november 2009, in samenwerking met Contactgroep België, een Info- en Ontmoetingsdag voor ouders van kinderen met het Triple X syndroom.
Nederlandse deelname is welkom.

Klik op deze link voor meer details over deze dag

Er is nog weinig onderzoek gedaan naar ontwikkelingsrisico’s bij meisjes met Triple X.
Naar aanleiding van de resultaten van onderzoek bij het Klinefeltersyndroom heeft de Nederlandse Organisatie voor Wetenschappelijk Onderzoek (NWO) een subsidie toegekend aan dr. Sophie van Rijn om dit onderzoek uit te breiden.

Daarnaast krijgt het onderzoek steun van KS&A, de Amerikaanse contactvereniging voor mensen met geslachts-chromosomale variaties.

Voor meer informatie:

Dit Engelstalige artikel van Tunesische komaf werd onlangs uitgegeven:

Eind deze maand worden de website www.chromosomehelpstation.com en het contactadres info@chromosomehelpstation.com opgeheven.
De activiteiten voor Eurochromnet worden overgenomen door Unique en Valentin Apac, in NL verwijzen wij graag naar Zeldzaam

Op Zaterdag 21 november a.s. organiseert het Centrum voor de Menselijke Erfelijkheid van het Universitair Ziekenhuis van Leuven een dag over het Triple-X Syndroom in het Sportkot van de Universiteit van Leuven.

Er zal een aantal lezingen voor ouders en andere geinteresseerden gehouden worden.
Reserveer deze datum alvast in uw agenda, meer gegevens volgen zodra het programma bekend is.

Met vriendelijke groeten,

UZ Leuven
Centrum Menselijke Erfelijkheid