X and Y Chromosome Variations
(XXY, XYY, XXX, XXYY, XXXXY, XXXX, XXXY, XXXXX)

Zondag 25 Maart 2012
13.00-17.00 uur
Cohen Children's Medical Ctr. (Long Island Jewish Hospital)
269-01 76th Avenue, New Hyde Park, NY 11040

Zaterdag 19 Mei 2012
8.30 uur - 18.30 uur
Zaal Victor Jara, Maison de la Challe,
à Éragny sur Oise

Voor dragers van, hun familieleden en vrienden maar ook voor zorgverleners.

Dank aan onze leden en connecties voor de fijne samenwerking het afgelopen jaar.

Diana, geboren in 1969, heeft haar persoonlijke ervaringen gebundeld in een autobiografie:
"Mijn extra-X".
Zij hoopt met haar boek veel mensen te bereiken die zich herkennen in haar verhaal.
Vooral juist de mensen die uit haar verhaal halen dat zij zich staande heeft weten te houden door het gebruik van doorzettingsvermogen, humor, spiritualiteit en open staan voor positieve wendingen.
Zij heeft ook leren omgaan met hooggevoeligheid, gepest zijn en rouw- en verliesverwerking.

Dit boek is in groot lettertype verkrijgbaar.
Voor meer informatie of om dit boek te bestellen:
www.dianadivera.net

"Living with Klinefelter Syndrome (47,XXY) Trisomy X (47,XXX) and 47,XYY":
A Guide for Families and Individuals Affected by Extra X and Y Chromosomes

Uitgave november 2011

Geschreven door Virginia Isaacs Cover, een van KS&A langst zittende leden en moeder van een zoon met het Klinefelter Syndroom.

Ze is tevens advocate en als sociaal werkster komt ze in aanraking met kinderen/jongvolwassenen die ontwikkelingsstoornissen hebben.

Dit boek is te bestellen via www.genetic.org

Triple X meisjes kunnen hypersensitief zijn.
Die gevoeligheid uit zich vaak in het niet willen dragen van bepaalde kleding/sokken.

Deze online winkel verkoopt comfortabele kleding, speciaal ontworpen voor kinderen die last hebben van die overgevoeligheid.

sensorysmart.co.uk

Australian Journal of Learning Disabilities,
Online paper 2009

Lecturer In Special Education, School of Education, Flinders University, South Australia

Dit Engelstalige artikel beschrijft een later ingezet leerondersteuningsprogramma bij een 17 jaar oud Triple X meisje.
Er wordt uitgelegd met welke technieken is gewerkt.
De bewezen geboekte vooruitgang betreft de vaardigheden lezen, korte termijn geheugen en spraak.

Meer info: www.tandfonline.com

"Sex chromosome trisomies in Europe: prevalence, prenatal detection and outcome of pregnancy"

Deze studie (2000-2005) deed onderzoek naar mate van voorkomen, prenatale ontdekking en zwangerschapsuitkomst van geslachtschromosomale trisomiën in Europa.
Dit betrof prenatale diagnoses of diagnoses die volgden in het eerste levensjaar.
Er werden 2,5 miljoen geboortes geanalyseerd vanuit 11 Europese landen.
In 465 gevallen betrof dit een geslachtschromosomale trisomie, een mate van voorkomen van 1.88 per 10.000 geboortes.
0.54 hiervan betrof XXX.

forum.aufeminin.com

Het was een ontmoetingsdag voor dragers van een chromosomale aandoening en hun families.

Er waren 17 deelnemende gezinnen.

Geen ten behoeve van het Triple X syndroom.

www.genetic.org

Meer informatie op: www.facebook.com/groups/TrisomyX

Lidmaatschap is vereist.
Houd er rekening mee dat locale tijden verschillen met Europese tijden.

Deze eXtraX hyve kent inmiddels 21 leden.

Dr. Sophie van Rijn en haar team hebben onlangs een aantal weken in Leuven doorgebracht om deelnemers vanuit België te begeleiden.
In de uitbreiding van hun onderzoek is nu ook een hersenscan (MRI) opgenomen.

Eind december 2011 zal het geheel worden afgesloten waarna in 2012 alle gegevens zullen worden berekend en geanalyseerd.
De prognose van de uitgave van dit eindrapport ligt in het voorjaar van 2013.

Edith Schippers, Minister van Volksgezondheid, Welzijn en Sport, geeft vrijdag 28 oktober
om 16.15 het officiële startschot voor de nieuwe website www.erfelijkheid.nl

Meer informatie op onderstaande link:

Andrea is 23 jaar en woont in de buurt van Boston (USA).
De diagnose Triple X Syndroom werd op haar 15e gesteld.

www.genetic.org

trisomyx.proboards.com

Sophie is geboren in 2002 en woont in Duitsland.
Haar moeder is van origine Nederlands.
Zij heeft haar verhaal tevens in het Duits geschreven.

Contactgroep Triple X Denemarken heeft inmiddels de bijbehorende website gelanceerd.

Neem eens een kijkje op www.triple-x.dk/