Lizzy is nu 12 jaar en 4 maanden oud, het gaat heel goed met haar.
Vanaf september 2010 gaat ze naar het VMBO-KB.

Even een kleine update:
Er hebben zich al 13 families opgegeven.
Onder de deelnemers zijn 3 volwassen dames met het Triple X Syndroom.
We zijn zeer verheugd met hun komst.
We verwelkomen tevens een gezin uit Belgie.

Aanmelden is nog steeds mogelijk.
Graag voor 15 september a.s.

Location: Denver, CO
Partner: eXtraordinarY Kids Clinic at Children's Hospital
Data: 29/7 tot en met 31/7/2011

Kimberley Smith Daly is een Dans- en Bewegingstherapeute en gaf enkele workshops op deze Conferentie.
Ze is moeder van de bijna 5 jarige Charlotte die het Triple X Syndroom heeft.

Zaterdag 2 oktober 2010
10.00 uur - 18.00 uur
l'Espace des Calandres à Éragny sur Oise
Familiedag voor personen met een (geslachts) chromosomale afwijking en hun naasten.
Meer Franstalige informatie op:
www.valentin-apac.org

Mina Avery, moeder van de 12 jarige Rowena, heeft met haar gezin deze conferentie bezocht en daarvan een eigen verslag gemaakt.
Rowena heeft het Triple X Syndroom.

In de eerste helft van 2010 zijn er weer 2 Engelstalige artikelen verschenen met nieuwe inzichten.

''Autism, language and communication in children with sex chromosome trisomies''

''Intestinal Atresia, Encephalocele, and Cardiac Malformations in Infants with 47,XXX:
Expansion of the Phenotypic Spectrum and a Review of the Literature''
Kanttekening;
Het betreft hier een conclusie op basis van een enkele/enkele casuistiek(en).
Wel zou Triple X een indicatie kunnen zijn om uitgebreider echo onderzoek te doen bij de foetus.

Meer informatie op www.genetic.org

Niet alleen staat er een presentatiefilmpje op You Tube maar is er
zelfs een lied over gecomponeerd.
Padded Cell - Triple X Syndrome

CogMed Training is een training die werkgeheugencapaciteit vergroot wat invloed heeft op de aandacht en concentratie, snellere informatieverwerking en adequater gedrag.

De UVIT gaat deze werkgeheugentraining volledig vergoeden en dat is een enorme doorbraak, vanwege de hoge kosten die er normaalgesproken mee gepaard gaan.

Diana is 40 jaar en weet nog maar sinds kort dat ze het Triple X Syndroom heeft.
De diagnose betekent een keerpunt in haar leven.
Lees haar bijzondere verhaal op onderstaande link.

Lennie Wilson (KS&A) en Dr. Nicole Tartaglia
(The Children's Hospital Child Development Aurora, CO), beiden erg begaan met het wel en wee rond Triple X in Amerika, hebben onlangs een artikel uitgegeven.

Orphanet Journal of Rare Diseases 2010

Correspondentie auteur;
Nicole R Tartaglia (tartaglia.nicole@tchden.org)

Voor details en inschrijvingen, klik hier

"Neurocognitive outcomes of individuals with a sex chromosome trisomy: XXX, XYY
or XXY: a systematic review"

Auteurs;
Victoria Leggett, Patricia Jacobs, Kate Nation, Gaia Scerif and Dorothy V M Bishop

Uitgebreid contact met experts op het gebied van geslachtschromosomale afwijkingen in Amerika, Engeland en Denemarken heeft geresulteerd in samenwerking. Ook is er weer een aanpassing gemaakt in de aanmeldingscriteria.
Meisjes tussen 8 en 15 jaar kunnen meedoen aan het onderzoek. Voor deelname maakt het niet uit of de diagnose voor of na de geboorte is vastgesteld: leeftijd van diagnose is geen beperking voor deelname.

Meer informatie over dit onderzoek:

Debby, geboren in 1978, heeft zelf het Triple X Syndroom.
In de zomer van 2007 werd zij moeder van dochter Elvira.
Op 7-4-2010 werd hun tweede dochter geboren.
Hiermee is Elvira een trotse grote zus geworden.

Klik op onderstaande link om, geheel onderaan, het verhaal van de zwangerschap en de bevalling te lezen.

Op 28 maart j.l. werd in Technopolis te Mechelen voor het 3e jaar een Contactdag georganiseerd.
Een aantal gezinnen met hun dochters in de leeftijd 3,5 tot +/-15 jaar waren present.
Er was voldoende gelegenheid voor de ouders onderling om in gesprek te komen en de kinderen hebben zich prima vermaakt.

Klik op onderstaande link om een uitgebreider verslag te lezen:

Van 30 juli t/m 1 augustus vindt de Amerikaanse Conferentie w.s. plaats
in de 'Great Wolf Lodge', een familie resort in Mason, Ohio.

We kregen zojuist bericht dat het onderzoek van de Universiteit van Leiden is uitgebreid.

Ook meisjes van 12-15 jaar waarbij de diagnose Triple-X is vastgesteld voor of net na de geboorte kunnen nu deelnemen.

Klik voor uitgebreide informatie op onderstaande link.

Jolanda is een jongedame van 16 jaar en de helft van een tweeling jongen/meisje.
Ze hoopt dit jaar haar VMBO af te ronden.

Op Zaterdag 17 April 2010 zal in Frankrijk voor de 6e keer een dag worden georganiseerd voor families die te maken hebben met een zeldzame chromosoomafwijking.

De Valentin A.P.A.C. Familiedag in november vorig jaar heeft geen deelnemers t.n.v. het Triple X Syndroom gekend.

Linnet is een jonge vrouw van 21 jaar.
Diagnose op kinderleeftijd.