Actualiteiten
Contactmiddag Theehuis Het Oude Paard 23 maart 2024
In de Potstal van het Theehuis Het Oude Paard, Birkstraat 107 te Soest zullen wij van 13.00-17.00 uur gelegenheid geven om elkaar te ontmoeten. Deze middag staat in het teken van ervaringen delen. Een aantal jonge dames zullen iets vertellen over hun "reis naar zelfstandigheid".

Ouders (in spé) van meisjes met Triple X syndroom, meisjes en (jonge) dames die het syndroom zelf hebben en/of familieleden zijn van harte welkom.
Ben u beroepshalve betrokken bij Triple X syndroom dan kunt u zich ook aanmelden.
Deelname kost € 20,- p.p. Catering inbegrepen.
Kinderen t/m 3 jaar zijn gratis.

Aanmelden kan via onderstaand contactformulier:

Fijne Feestdagen
Ter afsluiting van 2023 willen wij jullie met onderstaande digitale kerstgroet hele Fijne Feestdagen toewensen.
Merry Xmas and a Happy New Year

Onderzoek behoefte aan lotgenotencontact
Monica Verkooijen is arts-onderzoeker in het Radboud UMC. Zij doet onderzoek naar de behoefte van ouders op gebied van 'lotgenotencontact'. Daarvoor deelt ze een vragenlijst.
De vragenlijst is bedoeld voor ouders van kinderen met lichte ontwikkelingsachterstanden en ouders van een kind met triple X-syndroom zijn van harte welkom zijn om mee te doen.
Vragenlijst is op deze link te vinden.
Contactmiddag 23-03-2024
VOORAANKONDIGING ONTMOETINGSDAG 2024

Op zaterdag 23 maart 2024 van 13.00-17.00 uur organiseren wij een middag die in het teken staat van kennismaken en ontmoeten.
In het voorjaar van 2024 bestaat contactgroep Triple X syndroom inmiddels al 20 jaar.
Ons ledenbestand breidt zich nog steeds uit en het lijkt ons waardevol op een ontspannen manier de tijd te hebben voor het delen van persoonlijke ervaringen.
Deze middag is bedoeld voor iedereen die te maken heeft met Triple X syndroom, leeftijd maakt niet uit.
De uitnodiging volgt binnenkort en de deelnameprijs ligt rond de 20 euro. Catering en vermaak inbegrepen.
Je emoties de baas.
Training voor mensen die willen leren omgaan met emoties
We weten dat (jonge) kinderen met een extra X of Y het lastig vinden om te gaan met emoties. Deze training in eenvoudige taal met praktische handvatten zou hulp kunnen bieden. Geschikt vanaf de leeftijd van 8 jaar.

Training: Je emoties de baas
Artikel Spraakklanken bij peuters met een extra X of Y
"Speech Sound Development in 18-Month-Old Children With Sex Chromosome Trisomies"

Jessica Langenhoff heeft in samenwerking met Maarten Otter een Nederlandse vertaling gemaakt:

NIH studie Maryland US
Een nieuw Amerikaans onderzoek gaat van start waarin ze onderzoek gaan doen bij X en Y chromosoomaandoeningen naar gedrag en ontwikkeling van de hersenen in de leeftijden van kleuter naar volwassenheid.
Meer informatie hierover is te vinden op onderstaande link:

Neuropsychologische impact bij jonge kinderen met een extra X of Y.
Klinisch neuropsycholoog Kimberly Kuiper (Leids Universitair Behandel- en Expertisecentrum (LUBEC) onderzocht een grote groep jonge kinderen met deze variatie en ondervond dat deze kinderen al vanaf 1 jaar moeite kunnen hebben met het reguleren van hun gedrag, gedachten en emoties.
Jezelf kunnen kalmeren na een stressvolle situatie is lastiger voor deze groep, net zoals het sturen van de aandacht of het onthouden van informatie. Hoewel deze kinderen zich duidelijk ontwikkelen, ondervond Kuiper ook dat ze hun eigen pad volgen. De uitkomsten van haar promotieonderzoek zijn beschreven in haar proefschrift:
www.universiteitleiden.nl/promotie K.Kuiper

De Universiteit van Leiden heeft ook een pedagogiekblog waarop Kimberly het volgende over "Kinderen met een extra X’tje of Y’tje" heeft geschreven:
www.leidenpedagogiekblog.nl