Actualiteiten
Update over Lizzy geplaatst
Lizzy is nu 12 jaar en 4 maanden oud, het gaat heel goed met haar.
Vanaf september 2010 gaat ze naar het VMBO-KB.

Contactdag Leiden 2 oktober 2010
Even een kleine update:
Er hebben zich al 13 families opgegeven.
Onder de deelnemers zijn 3 volwassen dames met het Triple X Syndroom.
We zijn zeer verheugd met hun komst.
We verwelkomen tevens een gezin uit Belgie.

Aanmelden is nog steeds mogelijk.
Graag voor 15 september a.s.

Conferentie 2011 Denver CO
Location: Denver, CO
Partner: eXtraordinarY Kids Clinic at Children's Hospital
Data: 29/7 tot en met 31/7/2011
2e Engelstalige verslag Conferentie Ohio geplaatst.
Kimberley Smith Daly is een Dans- en Bewegingstherapeute en gaf enkele workshops op deze Conferentie.
Ze is moeder van de bijna 5 jarige Charlotte die het Triple X Syndroom heeft.

5e Familiedag Frankrijk
Zaterdag 2 oktober 2010
10.00 uur - 18.00 uur
l'Espace des Calandres à Éragny sur Oise

Familiedag voor personen met een (geslachts) chromosomale afwijking en hun naasten.
Meer Franstalige informatie op:
www.valentin-apac.org
Engelstalig verslag Conferentie Ohio geplaatst.
Mina Avery, moeder van de 12 jarige Rowena, heeft met haar gezin deze conferentie bezocht en daarvan een eigen verslag gemaakt.
Rowena heeft het Triple X Syndroom.

Nieuwe artikelen gepubliceerd.
In de eerste helft van 2010 zijn er weer 2 Engelstalige artikelen verschenen met nieuwe inzichten.

''Autism, language and communication in children with sex chromosome trisomies''

''Intestinal Atresia, Encephalocele, and Cardiac Malformations in Infants with 47,XXX:
Expansion of the Phenotypic Spectrum and a Review of the Literature''

Kanttekening;
Het betreft hier een conclusie op basis van een enkele/enkele casuistiek(en).
Wel zou Triple X een indicatie kunnen zijn om uitgebreider echo onderzoek te doen bij de foetus.

Studie UC Davis Sacramento (Ca) 2010
Meer informatie op www.genetic.org

Triple X Syndroom op You Tube
Niet alleen staat er een presentatiefilmpje op You Tube maar is er
zelfs een lied over gecomponeerd.
Padded Cell - Triple X Syndrome
CogMed Werkgeheugentraining toegevoegd.
CogMed Training is een training die werkgeheugencapaciteit vergroot wat invloed heeft op de aandacht en concentratie, snellere informatieverwerking en adequater gedrag.

De UVIT gaat deze werkgeheugentraining volledig vergoeden en dat is een enorme doorbraak, vanwege de hoge kosten die er normaalgesproken mee gepaard gaan.

Ervaringsverhaal Diana geplaatst.
Diana is 40 jaar en weet nog maar sinds kort dat ze het Triple X Syndroom heeft.
De diagnose betekent een keerpunt in haar leven.
Lees haar bijzondere verhaal op onderstaande link.

Artikel Maarten Otter in het Spaans geplaatst.

Nieuw artikel USA gepubliceerd Mei 2010
Lennie Wilson (KS&A) en Dr. Nicole Tartaglia
(The Children's Hospital Child Development Aurora, CO), beiden erg begaan met het wel en wee rond Triple X in Amerika, hebben onlangs een artikel uitgegeven.

Orphanet Journal of Rare Diseases 2010

Correspondentie auteur;
Nicole R Tartaglia (tartaglia.nicole@tchden.org)

Familie Conferentie Ohio 2010
2010 "Call of the Wild" Families' Conference on X and Y
Chromosome Variations.


30 juli -1 augustus
De Great Wolf Lodge op Kings Island in
Mason, Ohio


Voor details en inschrijvingen, klik hier
Nieuw artikel UK gepubliceerd 5-1-2010
"Neurocognitive outcomes of individuals with a sex chromosome trisomy: XXX, XYY
or XXY: a systematic review"


Auteurs;
Victoria Leggett, Patricia Jacobs, Kate Nation, Gaia Scerif and Dorothy V M Bishop

Update Onderzoek Leiden
Uitgebreid contact met experts op het gebied van geslachtschromosomale afwijkingen in Amerika, Engeland en Denemarken heeft geresulteerd in samenwerking. Ook is er weer een aanpassing gemaakt in de aanmeldingscriteria.
Meisjes tussen 8 en 15 jaar kunnen meedoen aan het onderzoek. Voor deelname maakt het niet uit of de diagnose voor of na de geboorte is vastgesteld: leeftijd van diagnose is geen beperking voor deelname.

Meer informatie over dit onderzoek:

Debby is bevallen van haar 2e dochter, Myrthe
Debby, geboren in 1978, heeft zelf het Triple X Syndroom.
In de zomer van 2007 werd zij moeder van dochter Elvira.
Op 7-4-2010 werd hun tweede dochter geboren.
Hiermee is Elvira een trotse grote zus geworden.

Klik op onderstaande link om, geheel onderaan, het verhaal van de zwangerschap en de bevalling te lezen.

Verslag Contactdag België geplaatst.
Op 28 maart j.l. werd in Technopolis te Mechelen voor het 3e jaar een Contactdag georganiseerd.
Een aantal gezinnen met hun dochters in de leeftijd 3,5 tot +/-15 jaar waren present.
Er was voldoende gelegenheid voor de ouders onderling om in gesprek te komen en de kinderen hebben zich prima vermaakt.

Klik op onderstaande link om een uitgebreider verslag te lezen:

Conferentie KS&A-AAKSIS
Van 30 juli t/m 1 augustus vindt de Amerikaanse Conferentie w.s. plaats
in de 'Great Wolf Lodge', een familie resort in Mason, Ohio.

Onderzoek Leiden uitgebreid.
We kregen zojuist bericht dat het onderzoek van de Universiteit van Leiden is uitgebreid.

Ook meisjes van 12-15 jaar waarbij de diagnose Triple-X is vastgesteld voor of net na de geboorte kunnen nu deelnemen.

Klik voor uitgebreide informatie op onderstaande link.

Ervaringsverhaal Jolanda geplaatst.
Jolanda is een jongedame van 16 jaar en de helft van een tweeling jongen/meisje.
Ze hoopt dit jaar haar VMBO af te ronden.

6e Ontmoetingsdag Frankrijk Zeldzame Chromosoomafwijkingen.
Op Zaterdag 17 April 2010 zal in Frankrijk voor de 6e keer een dag worden georganiseerd voor families die te maken hebben met een zeldzame chromosoomafwijking.

De Valentin A.P.A.C. Familiedag in november vorig jaar heeft geen deelnemers t.n.v. het Triple X Syndroom gekend.
Ervaringsverhaal Linnet geplaatst.
Linnet is een jonge vrouw van 21 jaar.
Diagnose op kinderleeftijd.