Actualiteiten
3e artikel onderzoeksresultaten volwassenen geplaatst.
"Triple X syndrome: Psychiatric disorders and impaired social functioning as a risk factor"
Published online by Cambridge University Press: 21 December 2022

Maarten Otter, Bea C. M. Campforts, Constance T. R. M. Stumpel, Thérèse A. M. J. van Amelsvoort en Marjan Drukker

De informatie beschreven in dit artikel is onlangs gepresenteerd op de ontmoetingsdag in Nijmegen.
Zie eerdere berichtgeving van 19-12-2022.

Klik op deze link voor het artikel
Kerstgroet 2022
Beste allemaal,

Met deze laatste nieuwsfeiten breien we een eind aan 2022.
Het afgelopen jaar heeft ons weer veel kennis en ontmoetingen gebracht.
Die draad pakken we graag weer op in 2023.
Dus geen Ho Ho Ho maar een Go Go Go.
We wensen jullie fijne feestdagen en een voorspoedig en inspirerend nieuw jaar.

Thea en Ida
Contactgroep Triple X Syndroom op Facebook.
Een besloten groep waarin verschillende leeftijdsgroepen deelnemen. Merendeels ouder(s) van een dochter met Triple X maar zeker ook (jong)volwassenen.
Een manier om leeftijdsgenoten te vinden, ervaringen te delen en her- en/of erkenning te vinden.
Deze Facebookgroep telt inmiddels 152 leden.
AXYS: Artikel van de maand december
Presentaties ter inzage.
Presentatie Onderzoeksresultaten Volwassenen met Triple X Syndroom

Op de middag van 26 november j.l. werd in Nijmegen door zowel Drs Maarten Otter als Chaira Serrarens (PhD Kandidaat) een voordracht gehouden over de resultaten van hun onderzoek bij volwassenen met Triple X Syndroom. Ook Bea Campforts, master in neuropsychologie en nauw betrokken bij dit onderzoek, was aanwezig. Onderwerp van de presentatie:
"Neuropsychologische, psychiatrische en neuroanatomische kenmerken van volwassen vrouwen met Triple X syndroom".

De presentaties zijn beschikbaar gesteld om met jullie te delen. Aan het eind van elke presentatie staat een contactadres vermeld waarop vragen kunnen worden gesteld.

Interview Nienke Bouw Radio Weetlust Leiden
Radio Weetlust - zaterdag 3 december 2022 // aflevering 337: HANDICAP
Te gast in deze uitzending: Nienke Bouw - Orthopedagoog Polikliniek Kinder- en Jeugdpsychiatrie / Psychologie · Erasmus MC en onderzoeker bij TRIXY, een samenwerking tussen de Universiteit Leiden en het Leids Universitair Behandel- en Expertise Centrum (LUBEC)

Hét radioprogramma van Leiden2022!
Een heel jaar lang staat Leiden als European City of Science in het teken van de wetenschap en weetjes.

Klik hier om de fragmenten te beluisteren
Presentatiemiddag te Nijmegen
Gister vond in Nijmegen de presentatie plaats van de onderzoeksresultaten bij volwassenen met het Triple X Syndroom. Het was een interessante en leerzame middag, veel interactie vanuit de deelnemers. Totaal waren er 68 mensen aanwezig. Veel nieuwe gezichten en ruimte voor nieuwe ontmoetingen.
De presentaties zullen tzt gedeeld worden via onze website/nieuwsbrief.
UPDATE DEELNEMERS PRESENTATIE 26-11-2022
Totaal zijn er 62 deelnemers aangemeld t.n.t. voor deze middag in de Boskapel te Nijmegen.
Aanmelden kan nog steeds t/m 20 november a.s.

Zie voor verdere informatie hieronder:
Aanmelden Presentatie NL Onderzoeksresultaten
.
Presentatie neuropsychologische, psychiatrische en neuroanatomische kenmerken van volwassen vrouwen met Triple X syndroom.


Het komt nog geregeld voor dat artsen en psychologen niet goed weten wat ze aan moeten met de hulpvragen van volwassen vrouwen met Triple X syndroom.
Er zijn zelfs artsen die het bestaan van beperkingen op grond van Triple X syndroom ontkennen, waardoor zij soms niet de ondersteuning krijgen die ze nodig hebben.
Wetenschappelijk onderzoek kan dan meer inzicht verschaffen v.w.b. het functioneren van deze doelgroep.

Op deze middag worden de resultaten van het wetenschappelijk onderzoek, uitgevoerd door de afdeling psychiatrie van de School for Mental Health and Neuroscience (MHeNS) van de Universiteit Maastricht, gepresenteerd aan de deelnemers aan dit onderzoek en aan andere belangstellenden.

Datum
zaterdag 26 november 2022

Tijd
14.00-17.00 uur (inloop vanaf 13.30 uur)

Voor wie
Volwassenen

Kosten
10 Euro p.p. (koffie/thee en wat lekkers inbegrepen)

Locatie
Boskapel Stadsklooster Mariken
Graafseweg 276
6532 ZV Nijmegen

Videopresentatie Jessica
Jessica Langenhoff is een volwassen vrouw en heeft zelf een variant van het Triple X Syndroom.

Zij heeft deel genomen aan de workshop op het Symposium te Leiden (12-14 sept 2022) en heeft hier haar eigen videopresentatie gehouden.

Deze videopresentatie heeft ze onlangs uitgeschreven in het Nederlands.

AXYS Nieuwsbrief september 2022
In deze Engelstalige nieuwsbrief is het onderstaande artikel geplaatst.
"The comorbidity landscape of 47,XXX syndrome: A nationwide epidemiologic study"
Agnethe Berglund, Kirstine Stochholm, Claus Gravholt. Genetics in Medicine 2022.
Verslag XY Workshop Leiden
Jessica Langenhoff is een volwassen vrouw met een variant van het Triple x Syndroom.

Zij heeft deel genomen aan de workshop op het Symposium te Leiden (12-14 sept 2022) en heeft hiervan een verslag gemaakt.

Haar Engelstalige verslag is eveneens geplaatst in desbetreffende sectie.

Nieuwsbrief AXYS augustus Artikel van de maand.
Deze Engelstalige nieuwsbrief heeft een link geplaatst naar het meest recente artikel Kimberly C. Kuiper, Hanna Swaab, Nicole Tartaglia, Lisa Cordeiro and Sophie van Rijn 25 jul 2022:
"Emotional reactivity and expressivity in young children with sex chromosome trisomies: evidence from psychophysiological and observational data"
Jessica Langenhoff is een volwassen vrouw met een variant van het Triple X Syndroom. Zij heeft een Engelstalige samenvatting geschreven welke wij hopen t.z.t. in het Nederlands te kunnen plaatsen.
Artikel Trouw mbt uitbreiding Nipt
De niet-invasieve prenatale test (Nipt) wordt sluipenderwijs uitgebreid. De test levert nu meer informatie op dan waarvoor hij aanvankelijk was bedoeld.
Maar de vraag is steeds of de voordelen van bredere screening opwegen tegen de altijd ook aanwezige nadelen.
Jessica Langenhoff kreeg op volwassen leeftijd de diagnose van een variant van het triple X syndroom.
Vanuit haar perspectief heeft zij een ingezonden stuk geschreven als reactie op het artikel in Trouw welke ook geplaatst is deze maand.