ik ben kraamverzorgster van beroep en was vandaag (waarschijnlijk) bij het jongste triple x meisje. Een wolk van een baby, vandaag geboren, dochter van lieve ouders.
Ik dacht laat ik eens even kijken op de website om even bij te lezen.
Mijn complimenten voor de goede en duidelijke website.De ervarings verhalen en info zullen vele ouders tot grote steun zijn.

Dag, ik ben dorris van den braak. Zins een paar jaar weet ik dat ik het Triple x Syndroom heb.
Ik ben 64 jaar.
Ik heb mijn hele leven al last van zoeken naar woorden. Erg vervelend.

***Dag Dorris***
Fijn dat je een reactie achterlaat.
Zou je ons willen mailen op het info-adres?
Voor ons ben je uniek, als oudste met Triple X waarvan we horen.
We zijn erg benieuwd naar jouw levensverhaal.

Hartelijke groet,
Ida Bakker en Thea van de Velde

Goed website! Vooral de folder is erg goed en duidelijk. Mijn complimenten!

Ik ben op late leeftijd gaan praten en uiteindelijk heel mijn jeugd extra ondersteuning gehad.
Nadat mijn moeder een artikel had gelezen in een tijdschrift over triple x syndroom (nu ongeveer 4 jaar geleden), is de vermoeden er dat ik triple X heb.
Toen ik hier mee naar de huisarts ging, vond ze het onnodig om een chromosomen onderzoek naar te doen. Dit omdat, zoals de huisarts het zei, ongunsitg zou zijn. Het zou in al je papieren komen staan en dit kon negatief zijn (voor bijvoorbeeld hypotheek).
Ervaren mensen dit ook, en zijn er ook mensen waar nog geen onderzoek bij gedaan is!
Het zou wel een helemaal verklaren.

***Beste Babette***
Dank voor je compliment.
Er zijn vele meisjes/vrouwen die zich herkennen in de ervaringsverhalen op onze site. De kenmerken die veel voorkomen bij Triple X bestaan echter ook zonder dat er een chromosoomafwijking is. Je huisarts kan dus niet alleen op een vermoeden van een DNA test aanvragen gezien het een kostbaar onderzoek betreft. Er zullen echt huidige problemen moeten bestaan waarvoor een medische verklaring gezocht zou kunnen worden.
Er moeten wel vele meisjes/vrouwen rondlopen zonder dat ze weten dat ze een extra x hebben omdat het zich ook in milde ontwikkelingsproblemen manifesteert, zodanig dat er geen reden is om te denken dat daar een andere oorzaak voor zou kunnen bestaan dan ieders unieke omtwikkeling.
Statistieken hebben wel bewezen dat Triple X 1:1000 voorkomt maar omdat er amper uiterlijke kenmerken bestaan gaan er nog eens vele diagnoses 'verloren'.

We wensen je veel sterkte in je zoektocht en mocht je meer vragen hebben mag je dat via info@triple-x-syndroom.nl doen.
Je kan ook vragen stellen op ons forum.

Hartelijke groeten,
Ida Bakker en Thea van de Velde

wat gebeurt er als je dat syndroom hebt?
en wat zijn de kenmerken?

***Beste Harry***
Op deze site kun je eigenlijk de antwoorden op je vragen wel vinden. Lukt dit niet dan willen we best via info@triple-x-syndroom.nl met je communiceren.
Het gastenboek is hiervoor niet de gewenste plek.
Mocht je vragen hebben mail ons gerust.

Vriendelijke groet,
Ida Bakker en Thea van de Velde

ik hoorde vamorgen dat ik de triple-x syndroom heb en ik was heel bang dat ik daarvoor in het ziekenhuis moest blijven om verder onderzoek te doen

*** Beste Sammy ***
Wat moedig dat je een reactie achterlaat terwijl je nog maar pas weet dat je dit syndroom hebt.
Je zult wel direct aan het googlen zijn geslagen om zoveel mogelijk informatie te verzamelen.
Mochten jij, of je ouders, vragen hebben of meer willen weten dan kunnen jullie ons altijd mailen op info@triple-x-syndroom.nl

Met vriendelijke groeten,
Ida Bakker en Thea van de Velde

Ik heb vorig jaar van mijn moeder gehoord dat ik het triple x syndroom heb, ook is er met leren en school niks aande had (klas 3 HAVO) dus ik heb er niet echt last van, ik ben wel langer dan gemiddeld en vooral vroeger was ik heel verlegen.

Maar er is heel goed mee te leven en ik vind het eigenlijk wel bijzonder dat ik het heb (omdat ik er het afgelopen jaar best veel info over heb opgezocht weet ik meer over chromosomen dan de meeste van mijn klasgenoten(daar gaat biologie nu over)

***Dag Charlotte,***
Fijn dat je zo'n positieve reactie in ons gastenboek hebt geschreven.
Misschien vind je het leuk om ons je verhaal te vertellen of om in contact te komen met leeftijdsgenoten die ook Triple X hebben?
Je mag ons mailen via info@triple-x-syndroom.nl

Hartelijke groeten,

Ida Bakker en Thea van de Velde

Ik voelde me vreemd tijdens mijn zwangerschap(4e) en bleef na de geboorte aandringen op een chromosomenonderzoek.De artsen vonden het onzin maar gingen zich toch meer verdiepen ivm mijn blijvend aandringen...en zie hier, 18 jaar later en veel meegemaakt met onze dochter: het triple x syndroom Zij is een volkomen triple xmeisje,dwz dat zij in haar lichaamscellen en haar bloedcellen de triple x heef':: vaak ziek,long problemen spierpijnen onverklaarbare pijnen...Op school gaat het niet zo best vanwege haar lage iq, maar het is een lieverd!!! Wij hebben nu een aanvraag ingediend bij MEE dat is een stichting die speciale uitkeringen regelt voor mensen met een beperking, of een rugzakje regelt voor aangepast onderwijs. Ik heb jaren tegen deuren en muren aan gelopen...maar we komen er wel hoor! Iedereen die vragen heeft of een luisterend oor of mail wil, kom op mensen, we hebben elkaar nodig!! fifienwestwood@hotmail.com

Thea & Ida,

Bedankt voor de goede organisatie van de familie contactdag. Voor mij zeer nuttig om andere families en specialisten te spreken. Met name de ervaringen van de "oudere" kinderen zijn voor mij zeer nuttig en hulpvol geweest. Hopelijk kunnen we medische wereld zo ver krijgen om zich verder te verdiepen in het syndroom, want dat is wel nodig.

Hartelijk dank voor de zéér informatieve 3e familiedag. Heel goed verzorgd in alle opzichten!
Goede en informatieve uitleg van
Dr. Maarten Otter, de orthopedagogen en jullie zelf.
Goed dat er steeds meer mensen komen en hopelijk kunnen wij allen, met onze dochters, iets betekenen voor onderzoek en doorbraak naar bekendwording en acceptatie.
Tot de volgende familiedag maar weer.

Bij mij zelf is 3 dagen geleden het triple x syndroom vast gesteld. Ik ben nu aan het suf lezen over alles wat het triple x syndroom inhoud en of er complicaties zijn bij het willen zwanger worden. Ik ga nu de mediche molen in dus ik zal jullie verder op de hoogte houden. Het is voor mij nu nog een donker gat. Groetjes