***Beste Nyanga****

Wat triest om te horen dat jij zoveel moeilijkheden in je leven hebt ondervonden en dat nog steeds zo ervaart.
Als je ons via info@triple-x-syndroom.nl een berichtje stuurt dan kunnen we uitgebreider met je communiceren. Hopenlijk kunnen wij je ergens in ondersteunen.

Hartelijke groeten,
Ida en Thea, Contactgroep Triple X Syndroom

******************

ik ben nyanga ik heb een tripel x syndroom 47 ik ben 1.96 lang maat 46 in schoenen en ik heb 19 jaar in een stichting gewoont ik heb een achterstand.
ik ben 32 jaar maar ik denk als iemand van 21 jaar
ik weet niet hoe ik hiet mee moet omgaan ik heb geen vrienden ze lachten me allemaal uit.
gr nyanga

Redactie: om Nyanga te beschermen hebben we een aantal privé-gegevens uit het gastenboek verwijderd

***Beste Mark ***
Wij kunnen via het gastenboek niet met je communiceren. Als je wilt kun je ons een bericht sturen via info@triple-x-syndroom.nl zodat we contact kunnen hebben. Wij willen jullie graag ondersteuning bieden in deze situatie.

Hartelijke groeten,
Thea van de Velde en Ida Bakker
*****


Gisteren te horen gekregen dat mijn vrouw zwanger is van een dochter met Triple X. Aan ons de keuze of we de zwangerschap door willen zetten. Een duivelsdilemma, temeer omdat ik er nog nooit van had gehoord. We schieten van de ene kant naar de andere kant. Bang voor de spijt. Ik weet niet eens waarom ik dit schrijf er is niemand ons kan helpen. Maar tips, trucs of weet ik wat zijn van harte welkom.

Hartelijke groeten
von Rita aus Deutschland. Leider spreche ich nur deutsch, habe aber in eurem interessanten Gästebuch viel verstanden. Beruhigend finde ich die Erfahrungsberichte auf eurer Seite, die zu meiner großen Freude in Deutsch übersetzt wurden. Ich habe ebenfalls eine Tochter mit Triple-X-Syndrom und bin an Erfahrungsaustausch interessiert. Leider aktualisiert die Kontaktgruppe in Deutschland seit 2008 nichts mehr. Sehr schade und umso mehr erfreulich, dass in anderen Ländern Kontaktgruppen aktiv sind oder sogar gegründet werden, z.B. in Österreich...
Lieve groet @all
Rita

***********************************
Hallo Rita,

Wir möchten auch gerne Erfahrungen mit Sie austauschen.
Bitte schicken Sie dazu ein Email nach info@triple-x-syndroom.nl

M.fr.gr.
Thea van de Velde

Bedankt voor alle info. De kinderarts had mij jullie site doorgegeven, vandaar.........
hartelijke groet, iris

Graag wil ik in contact komen met ouders van jongens met xyy. Volgens mij en onze kinderarts zijn er veel overeenkomsten met xxx. Waarom wordt daar in Leiden geen onderzoek naar gedaan?
Ons zoontje is overigens 5 jaar oud en naast xyy heeft hij epilepsie.

***Dag Iris***
Ik weet niet of ons gastenboek de aangewezen plaats is om in contact te komen met ouders van XYY jongens. Er bestond ooit wel een vereniging, echter nu alleen nog een website. http://www.xyy.nl/
Ik kan me zo voorstellen dat het moeilijk is om met andere ouders in contact te komen zonder vereniging die daarin kan bemiddelen.
Misschien is het een optie om eens te bellen met de Universiteit van Leiden om via het ambulatorium antwoord te krijgen op je vraag waarom er geen onderzoek wordt gedaan naar het XYY syndroom.
De kenmerken daarvan komen inderdaad overeen met Triple X.
Misschien dat je via hen in contact kan komen met lotgenoten omdat zij mogelijk een databank kennen.
Ik vond nog wel het volgende voor je;
Informatiepunt XYY
Beethovenlaan 19
3533 ER Utrecht
e-mail: info@xyy.nl
website: Informatiepunt XYY

Verder speuren bracht me op deze website met een forum om in contact te komen met andere ouders van XYY jongens/volwassenen;
http://www.kinderneurologie.eu/forum/index.php


Vriendelijke groeten,

Ida Bakker en Thea van de Velde

Hoi allemaal, ik wilde ook graag even zeggen dat ik de Landelijke Contactdag van afgelopen zaterdag zeer waardevol heb gevonden. Ik hoop dat ik nog vele mensen kan vertellen hoe het een meisje/vrouw kan vergaan in haar leven (zowel goed als minder, maar met veel strijd), als je Triple-x-syndroom heb. Zoals ikzelf dus, ik ben nu 41 jaar en weet het pas sinds juni 2010. Er is een wereld voor me open gegaan en ik krijg steeds meer bevestiging en rust voor mijn jarenlange worsteling met allerlei onduidelijkheden op psychisch vlak. Aan de ene kant ben ik blij dat ik het nu weet, vanwege de bevestiging dat er een medische oorzaak voor is ipv dat het altijd maar op mijn zwakkere psyche werd gegooid. Maar aan de andere kant ben ik erg blij met alles wat ik heb bereikt, vaak na veel strijd, overwinnen en weer doorgaan. Ik kan terugblikken op een mooi leven met heel goede, gouden, herinneringen X Toch loop ik wel steeds tegen dezelfde obstakels aan en weet nog steeds niet welk beroep er nu echt bij mij past. Ik krijg daar nu begeleiding in, o.a. van de stichting MEE en het UWV.
Als ik anderen kan helpen met mijn ervaringen, dan doe ik dit heel graag!
Mijn levensverhaal staat op de site en mail me gerust met vragen X
Wat ik trouwens mis is een hyve over Triple-x-syndroom, ik ben nu lid geworden van de Klinefelter-hyve(s), maar voel me daar toch n beetje n uitzondering..

Lieve en zorgzame groet,
Diana.

Beste Thea en Ida,

Weer heel veel dank voor het organiseren van de dag! Ik vind het zelf zo leuk om te zien dat er steeds meer mensen aanhaken. Van (ik geloof) 5 ouders met een dochter, de eerste keer, nu al naar ik denk wel zo'n 20 ouders met een dochter. En, niet te vergeten, volwassen vrouwen. Dat geeft een goed gevoel, en ook hopelijk met het onderzoek van de Leidse universiteit, meer openheid in de toekomst zodat er eindelijk eens 'gewoon openhartig' over kan worden gesproken zonder dat je bang hoeft te zijn een stigma te krijgen.
Héél veel dank voor alle inzet en hopelijk tot weer een volgende familiedag volgend jaar. Het is héél belangrijk wat er allemaal gebuert op dit moment, zeker ook door en met het onderzoek van Prof. Swaab en Sophie van Rijn.

Groet,

Manna

ik ben kraamverzorgster van beroep en was vandaag (waarschijnlijk) bij het jongste triple x meisje. Een wolk van een baby, vandaag geboren, dochter van lieve ouders.
Ik dacht laat ik eens even kijken op de website om even bij te lezen.
Mijn complimenten voor de goede en duidelijke website.De ervarings verhalen en info zullen vele ouders tot grote steun zijn.

Dag, ik ben dorris van den braak. Zins een paar jaar weet ik dat ik het Triple x Syndroom heb.
Ik ben 64 jaar.
Ik heb mijn hele leven al last van zoeken naar woorden. Erg vervelend.

***Dag Dorris***
Fijn dat je een reactie achterlaat.
Zou je ons willen mailen op het info-adres?
Voor ons ben je uniek, als oudste met Triple X waarvan we horen.
We zijn erg benieuwd naar jouw levensverhaal.

Hartelijke groet,
Ida Bakker en Thea van de Velde

Goed website! Vooral de folder is erg goed en duidelijk. Mijn complimenten!

Ik ben op late leeftijd gaan praten en uiteindelijk heel mijn jeugd extra ondersteuning gehad.
Nadat mijn moeder een artikel had gelezen in een tijdschrift over triple x syndroom (nu ongeveer 4 jaar geleden), is de vermoeden er dat ik triple X heb.
Toen ik hier mee naar de huisarts ging, vond ze het onnodig om een chromosomen onderzoek naar te doen. Dit omdat, zoals de huisarts het zei, ongunsitg zou zijn. Het zou in al je papieren komen staan en dit kon negatief zijn (voor bijvoorbeeld hypotheek).
Ervaren mensen dit ook, en zijn er ook mensen waar nog geen onderzoek bij gedaan is!
Het zou wel een helemaal verklaren.

***Beste Babette***
Dank voor je compliment.
Er zijn vele meisjes/vrouwen die zich herkennen in de ervaringsverhalen op onze site. De kenmerken die veel voorkomen bij Triple X bestaan echter ook zonder dat er een chromosoomafwijking is. Je huisarts kan dus niet alleen op een vermoeden van een DNA test aanvragen gezien het een kostbaar onderzoek betreft. Er zullen echt huidige problemen moeten bestaan waarvoor een medische verklaring gezocht zou kunnen worden.
Er moeten wel vele meisjes/vrouwen rondlopen zonder dat ze weten dat ze een extra x hebben omdat het zich ook in milde ontwikkelingsproblemen manifesteert, zodanig dat er geen reden is om te denken dat daar een andere oorzaak voor zou kunnen bestaan dan ieders unieke omtwikkeling.
Statistieken hebben wel bewezen dat Triple X 1:1000 voorkomt maar omdat er amper uiterlijke kenmerken bestaan gaan er nog eens vele diagnoses 'verloren'.

We wensen je veel sterkte in je zoektocht en mocht je meer vragen hebben mag je dat via info@triple-x-syndroom.nl doen.
Je kan ook vragen stellen op ons forum.

Hartelijke groeten,
Ida Bakker en Thea van de Velde