Gastenboek
| Wij vinden het heel fijn als u een bericht in ons gastenboek achterlaat. Scroll naar beneden en u kunt (als u de anti-SPAM code heeft ingetypt) uw reactie plaatsen. Uw mening wordt zeer op prijs gesteld. Heeft u ons iets te vragen? Doe dat dan in een email naar info@triple-x-syndroom.nl. Wij doen ons best dan zo snel mogelijk te reageren. |
| 29 berichten | volgende |
charlotte |
02-12-2009 |
Ik heb vorig jaar van mijn moeder gehoord dat ik het triple x syndroom heb, ook is er met leren en school niks aande had (klas 3 HAVO) dus ik heb er niet echt last van, ik ben wel langer dan gemiddeld en vooral vroeger was ik heel verlegen.
Maar er is heel goed mee te leven en ik vind het eigenlijk wel bijzonder dat ik het heb (omdat ik er het afgelopen jaar best veel info over heb opgezocht weet ik meer over chromosomen dan de meeste van mijn klasgenoten(daar gaat biologie nu over)
***Dag Charlotte,***
Fijn dat je zo'n positieve reactie in ons gastenboek hebt geschreven.
Misschien vind je het leuk om ons je verhaal te vertellen of om in contact te komen met leeftijdsgenoten die ook Triple X hebben?
Je mag ons mailen via info@triple-x-syndroom.nl
Hartelijke groeten,
Ida Bakker en Thea van de Velde
Maar er is heel goed mee te leven en ik vind het eigenlijk wel bijzonder dat ik het heb (omdat ik er het afgelopen jaar best veel info over heb opgezocht weet ik meer over chromosomen dan de meeste van mijn klasgenoten(daar gaat biologie nu over)
***Dag Charlotte,***
Fijn dat je zo'n positieve reactie in ons gastenboek hebt geschreven.
Misschien vind je het leuk om ons je verhaal te vertellen of om in contact te komen met leeftijdsgenoten die ook Triple X hebben?
Je mag ons mailen via info@triple-x-syndroom.nl
Hartelijke groeten,
Ida Bakker en Thea van de Velde
Gala |
23-07-2009 |
Ik voelde me vreemd tijdens mijn zwangerschap(4e) en bleef na de geboorte aandringen op een chromosomenonderzoek.De artsen vonden het onzin maar gingen zich toch meer verdiepen ivm mijn blijvend aandringen...en zie hier, 18 jaar later en veel meegemaakt met onze dochter: het triple x syndroom Zij is een volkomen triple xmeisje,dwz dat zij in haar lichaamscellen en haar bloedcellen de triple x heef':: vaak ziek,long problemen spierpijnen onverklaarbare pijnen...Op school gaat het niet zo best vanwege haar lage iq, maar het is een lieverd!!! Wij hebben nu een aanvraag ingediend bij MEE dat is een stichting die speciale uitkeringen regelt voor mensen met een beperking, of een rugzakje regelt voor aangepast onderwijs. Ik heb jaren tegen deuren en muren aan gelopen...maar we komen er wel hoor! Iedereen die vragen heeft of een luisterend oor of mail wil, kom op mensen, we hebben elkaar nodig!! fifienwestwood@hotmail.com
Bas |
15-06-2009 |
Thea & Ida,
Bedankt voor de goede organisatie van de familie contactdag. Voor mij zeer nuttig om andere families en specialisten te spreken. Met name de ervaringen van de "oudere" kinderen zijn voor mij zeer nuttig en hulpvol geweest. Hopelijk kunnen we medische wereld zo ver krijgen om zich verder te verdiepen in het syndroom, want dat is wel nodig.
Bedankt voor de goede organisatie van de familie contactdag. Voor mij zeer nuttig om andere families en specialisten te spreken. Met name de ervaringen van de "oudere" kinderen zijn voor mij zeer nuttig en hulpvol geweest. Hopelijk kunnen we medische wereld zo ver krijgen om zich verder te verdiepen in het syndroom, want dat is wel nodig.
Manna |
13-06-2009 |
Hartelijk dank voor de zéér informatieve 3e familiedag. Heel goed verzorgd in alle opzichten!
Goede en informatieve uitleg van
Dr. Maarten Otter, de orthopedagogen en jullie zelf.
Goed dat er steeds meer mensen komen en hopelijk kunnen wij allen, met onze dochters, iets betekenen voor onderzoek en doorbraak naar bekendwording en acceptatie.
Tot de volgende familiedag maar weer.
Goede en informatieve uitleg van
Dr. Maarten Otter, de orthopedagogen en jullie zelf.
Goed dat er steeds meer mensen komen en hopelijk kunnen wij allen, met onze dochters, iets betekenen voor onderzoek en doorbraak naar bekendwording en acceptatie.
Tot de volgende familiedag maar weer.
claudia stok |
20-04-2009 |
Bij mij zelf is 3 dagen geleden het triple x syndroom vast gesteld. Ik ben nu aan het suf lezen over alles wat het triple x syndroom inhoud en of er complicaties zijn bij het willen zwanger worden. Ik ga nu de mediche molen in dus ik zal jullie verder op de hoogte houden. Het is voor mij nu nog een donker gat. Groetjes
Marjan |
04-02-2009 |
Gisteren te horen gekregen dat onze dochter Triple X heeft! We kregen in het ziekenhuis al een folder van jullie site. Erg duidelijk!
Ik heb me aangemeld en kreeg gelijk bericht terug, heel fijn
Als ik vragen heb, zal ik zeker contact opnemen met jullie! (qua school ofzo)
Groetjes Marjan
Ik heb me aangemeld en kreeg gelijk bericht terug, heel fijn
Als ik vragen heb, zal ik zeker contact opnemen met jullie! (qua school ofzo)
Groetjes Marjan
Gerda van den Bosch |
24-09-2008 |
Hallo ik ben de moeder van Ilana, zij is nu 7 jaar oud.
Waar kan ik mijn dochter laten testen op triple-x syndroom ??
***Beste Gerda***
Zou je via info@triple-x-syndroom.nl je vraag nog eens willen stellen. Wij hebben geen emailadres van jou om uitgebreider op te reageren.
Vriendelijke groeten,
Ida Bakker en Thea van de Velde
Waar kan ik mijn dochter laten testen op triple-x syndroom ??
***Beste Gerda***
Zou je via info@triple-x-syndroom.nl je vraag nog eens willen stellen. Wij hebben geen emailadres van jou om uitgebreider op te reageren.
Vriendelijke groeten,
Ida Bakker en Thea van de Velde
maureen engels |
14-09-2008 |
beste,het gaat momenteel niet zo goed met onze dochter,blijkt nu dat er nog andere problemen zijn ik laat later wel een bericht Alvast bedankt voor de site en nog heel veel reakties, zodat we nog veel ideeen kunnen opdoen groetjes Maureen
Vincent Crutzen |
23-02-2008 |
Men zegt steeds, dat het syndroom van Turner de tegenhanger is van het syndroom van Klienefelter. na het lezen van jullie site, is het triple -X syndroom de tegen hanger. het aantal keren dat het voorkomt, de vaak te slappen spieren, het spraakgebrek, allemaal eigenschappen die de Klinefelter (XXY) ook heeft. Ik zet jullie in de link van mijn pagina. Ik zelf ben een mozaïek Klinefelter XYXXY en ik vraag me af of dit ook bij het Tripple syndroom voorkomt dus XX XXX cellen met de normale Xx en cellen met XXX. Ik denk haast van wel. mijn webpagina is www.klinefeltermozaiek.nl
***Beste Vincent***
Allereerst dank voor de link naar onze website. Mozaïkpatroon komt inderdaad ook bij Triple X voor. Indien je meer informatie wilt uitwisselen is het handiger om het via info@triple-x-syndroom.nl te doen. Dat stelt ons in staat uitgebreider te reageren.
Ida Bakker en Thea van de Velde
***Beste Vincent***
Allereerst dank voor de link naar onze website. Mozaïkpatroon komt inderdaad ook bij Triple X voor. Indien je meer informatie wilt uitwisselen is het handiger om het via info@triple-x-syndroom.nl te doen. Dat stelt ons in staat uitgebreider te reageren.
Ida Bakker en Thea van de Velde
Ewa Rudna |
19-02-2008 |
Ich erwarte in 21 Tage meiner zweiter Tochter. Bei ihr ist diagnostieziert worden Tripel- X Syndrom. Ich bin gespand wie es wird. Danke für die viele nützliche Informationen.
***Vertaling***
Ik verwacht over 3 weken mijn tweede dochter.
Bij haar is de diagnose Triple X Syndroom vastgesteld.
Ik ben gespannen hoe het zal zijn.
Dank voor de vele nuttige informatie.
***Vertaling***
Ik verwacht over 3 weken mijn tweede dochter.
Bij haar is de diagnose Triple X Syndroom vastgesteld.
Ik ben gespannen hoe het zal zijn.
Dank voor de vele nuttige informatie.




