Dit betreffen Nederlandse maar ook buitenlandse Organisaties *****

www.chromosome-foundation.com Een onafhankelijke stichting voor zeldzame chromosoomafwijkingen.

Website met objectieve en betrouwbare informatie over erfelijkheid, erfelijke ziektes en aandoeningen, zwangerschap en kinderwens. www.erfelijkheid.nl

Website Erfocentrum met informatie over erfelijke en/of zeldzame aandoeningen voor en door kinderen. www.ikhebdat.nl

Vereniging Samenwerkende Ouder- en Patiënten Organisaties. Informatieve website over erfelijkheid, ziekten en aandoeningen. www.vsop.nl

Website van de Federatie Van Ouderverenigingen, met o.a. een vragenplein. www.fvo.nl

Amerikaanse website met interessante arikelen. Voor vertalingen: zie onder "Artikelen" op onze homepage. 1. “47,XXX, Wat is de prognose?” 2. “Psycho-sociale vorming van niet-geselecteerde jongvolwassenen met geslachtschromosoomafwijkingen” 3. “De overgang van adolescentie naar vroegvolwassenheid: het aanpassingsvermogen en de psychiatrische gesteldheid van vrouwen met 47, XXX” 4. “Intelligentie en het bereik van kinderen met een extra x aneuploidy” www.triplo-x.org

Informatie in verschillende talen over allerlei chromosoomafwijkingen. www.chromosomehelpstation.com

Engelse website van “Unique, Rare Chromosome Disorder Support Group”, is een bron van informatie, ondersteuning en onderlinge hulp voor families van kinderen met een zeldzame chromosoomafwijking, zoals o.a. Triple-X. www.rarechromo.org

Canadese site van KS&A (Klinefelter Syndrome and Associates, Inc. of Knowledge Support & Action) over Klinefelter syndroom en aanverwante geslachtschromosomale afwijkingen waaronder Triple-X. www.genetic.org

Duitstalige website en oudervereniging voor verschillende chromosoomafwijkingen. www.leona-ev.de

Website van het Deense Turner Instituut, in het Engels, Frans, Duits en Deens met o.a. 1. Korte beschrijving van het Triple-X syndroom 2. Triple-X vrouwen, een oriëntatie 3. Geslachtschromosomale afwijkingen gevonden bij 34.910 nieuwgeboren kinderen; de resultaten van een 13-jarig onderzoek in Ãrhus, Denemarken. 4. Het vervolg van 25 ongeselecteerde kinderen met geslachtschromosomale afwijkingen tot de leeftijd van 12 jaar. Deze artikelen zijn door ons vertaald. U vindt ze bij de "Deense Artikelen" op deze website. www.turnercenteret.dk

Frans-en meertalige website van VALENTIN A.P.A.C. Association de Porteurs d'Anomalies Chromosomiques met informatie over verschillende chromosoomafwijkingen. www.valentin-apac.org

Noorse website over zeldzame aandoeningen met informatie én een folder over het Triple X Syndroom. www.frambu.no

Engelstalige website van een Internationale Organisatie van Advocaten, Onderzoekers en Gezondheidszorginstanties die opkomt voor de belangen van mensen met genetische aandoeningen, met o.a. informatie over ziektes en aandoeningen. www.geneticalliance.org

Engelstalige website van “the National Organisation of Rare Disorders” met informatie over verschillende erfelijke aandoeningen, ook over Triple x. www.rarediseases.org

Informatie voor XXX meisjes en hun familie van de Amerikaanse “Klinefelter Syndrome Support Group” www.klinefeltersyndrome.org

Amerikaanse oudernieuwsgroep om informatie uit te wisselen; vereist wel een aanmeldingslidmaatschap, geheel gratis. http://groups.yahoo.com/group/raregeneticdisorders

Site van de Engelse vereniging ”Contact A Family”, specifiek voor kinderen met een beperking, waarop een sectie over het Triple X Syndroom www.cafamily.org

Website van Helen Clements, oprichtster van de " Triple X Parent Support Group, UK " triplexsupportgroup.homestead.com

Amerikaanse website met informatie voor en door patienten, ook over het Triple-x syndroom. Deze website bevat verschillende Forums(ook 47,XXX)voor allerlei erfelijke aandoeningen www.wrongdiagnosis.com

[LINKS]