Specialisten
| Wij zijn heel erg blij dat het Triple-X Syndroom zo langzamerhand iets beter bekend raakt binnen de medische wereld. We hebben contacten weten op te bouwen met een aantal specialisten in Nederland, die een uitgebreide(re) kennis van het Triple-X Syndroom hebben. |
| Prof.dr. Hanna Swaab, Hoogleraar Pedagogische Wetenschappen en Diagnostische Orthopedagogiek. Specialisme neuropsychologie, ontwikkelingsstoornissen, diagnostiek, sociale cognitie, informatieverwerking. Verbonden aan de Universiteit van Leiden. |
 |
| Dr. Sophie van Rijn, Klinische Neuropsychologie Verbonden aan de Universiteit van Leiden. Zij doet vanaf 2010 onderzoek naar de sociaal emotionele ontwikkeling bij meisjes met een extra X-chromosoom. |
 |
| Beiden zijn bereikbaar via het Ambulatorium van de Universiteit van Leiden (zie folder). |
| Het Ambulatorium van de Universiteit van Leiden biedt in samenwerking met het LUMC ondersteuning aan ouders en meisjes en volwassenen met het Triple-X syndroom. |
 |
| Universiteit Leiden TRIXY expertisecentrum (Trisomie van de X en Y chromosomen) 2016 Dit expertisecentrum is een samenwerking van het Ambulatorium en de afdeling Neuropedagogiek van de Universiteit Leiden, en het Leids Universitair Medisch Centrum. Er verschijnt 4x per jaar een nieuwsbrief. Via deze nieuwsbrief zullen ze kennis over specialistische zorg en wetenschappelijk nieuws met u delen! Wilt u zich aan– of afmelden voor deze nieuwsbrief? Stuur dan een mail naar srijn@fsw.leidenuniv.nl |
| Artikelen vanuit onderzoek Universiteit Leiden: |
| 9 April 2020 The behavioral profile of children aged1–5 years with sex chromosome trisomy (47,XXX, 47,XXY, 47,XYY). |
| 22-07-2022 "Early impact of X- and Y-chromosome variations (XXX, XXY, XYY) on social communication and social emotional development in 1–2-year-old children". |
| 22-07-2022 "Emotional reactivity and expressivity in young children with sex chromosome trisomies: evidence from psychophysiological and observational data" |
| Drs. Maarten Otter, psychiater. Een bevlogen man, die zeer in het Triple-X Syndroom geïnteresseerd is geraakt. Hij kan met recht de best belezen man op het gebied van het Triple-X Syndroom in Nederland genoemd worden. In 2009 publiceerde hij, in samenwerking met prof. C. Stumpel en prof. L. Curfs een artikel over zijn literatuurstudie over het Triple-X Syndroom "Triple-X Syndrome: A Review of the Literature". |
 |
| Maarten Otter doet onderzoek aan de universiteit van Maastricht emailadres: m.otter@maastrichtuniversity.nl |
| In juni 2012 verscheen wederom een Engelstalig artikel van zijn hand, dit keer over de psychiatrische aspecten die voorkomen bij Triple X Syndroom. Het is belangrijk om vooraf de inleiding, die door hem persoonlijk in het Nederlands is geschreven, te lezen om het artikel in het juiste perspectief te zien en te begrijpen. |
| In Febr 2021 verscheen het 1e artikel n.a.v. het Nederlandstalige onderzoek bij volwassenen met Triple X Syndroom: |
| 2e artikel n.a.v. studie volwassenen met Triple X Syndroom. Nieuw (preprint) artikel Maarten Otter verschenen 7 juni 2022 "Neuropsychological Findings in Adults with Triple X Syndrome" |
| Deze link naar de preprint mag met toestemming gedeeld worden. De bevindingen zijn het resultaat vanuit de studie van 2015-2018 bij volwassen vrouwen met het Triple X Syndroom. Dit artikel is in samenwerking met Bea C. M. Campforts, Constance T. R. M. Stumpel, Thérèse A. M. J. van Amelsvoort, Claudia Vingerhoets en Marjan Drukker. Korte omschrijving in het Nederlands door Maarten Otter: |
| In januari 2023 verscheen zijn 3e artikel online: "Triple X syndrome: Psychiatric disorders and impaired social functioning as a risk factor" Published online by Cambridge University Press: 21 December 2022 Maarten Otter, Bea C. M. Campforts, Constance T. R. M. Stumpel, Thérèse A. M. J. van Amelsvoort en Marjan Drukker Klik op deze link voor het artikel |
 |
| Orthopedagogen drs. Chantal Engers & drs. Hanny van der Schoot van SPIL: Samenwerking in Psychodiagnostiek en Intensieve behandeling bij Leer- en gedragsproblemen |
| Hanny en Chantal zijn in 2009 geïnteresseerd geraakt in het Triple-X Syndroom. SPIL brengt duidelijkheid als het gaat om kind en jongere met leer- en gedragsproblemen. Spil streeft naar snelle en adequate diagnostiek en behandeling. Meer informatie op www.spilinfo.nl |
 |
| Zowel in de praktijk van Chantal Engbers als van Hanny van der Schoot wordt op vele terreinen hulp geboden door middel van specialistisch onderzoek en intensieve behandeling (sociale vaardigheidstraining en concentratietraining). |  |
| Chantal & Hanny hielden een presentatie over spraak-taalproblematiek, sociaal-emotionele reacties en de werking van het korte termijngeheugen tijdens onze contactdag die in juni 2009 in Bennekom werd gehouden. Deze is te bekijken via de link hieronder. |
| Ook zijn beiden werkzaam als COGMED-Werkgeheugentraining Coaches. Hieronder vindt u meer informatie over dit trainingsprogramma. |
| Prof.Dr. C. Stumpel, Hoogleraar Klinische Genetica ons eerste aanspreekpunt. Verbonden aan de afdeling Klinische Genetica van het Academisch Ziekenhuis in Maarstricht. Zij publiceerde naar aanleiding van onze contacten samen met Prof. L. Curfs en Drs. Maarten Otter het artikel "Klinische Genetica, Het Triple-X Syndroom" in Patient Care, vakblad voor (huis-)artsen. |
 |
| Onderstaande oratie van mw. prof.dr. Connie Th. R.M. Stumpel werd op 24 juni 2003 uitgesproken ter gelegenheid van de aanvaarding van het ambt van bijzonder hoogleraar Klinische Genetica aan de medische faculteit van de Universiteit van Maastricht. |
| Prof.Dr. Leopold Curfs, Hoogleraar Biologische Ontwikkelingspsychologie Verbonden aan het Academisch Ziekenhuis van Maastricht. Hij publiceerde samen met prof.dr. Stumpel en drs. Maarten Otter over het Triple-X Syndroom. |
 |